par Ju_, Valérie et Petit Soleil

Ce FAQ est basé sur les témoignages des filles inscrites sur ce forum ainsi que sur des informations trouvées sur le web. Il ne constitue en aucun cas un texte médical révisé par un docteur.

_ QU’EST-CE QU’UNE VESTIBULITE ?

••• Il s’agit d’une douleur très intense à l’entrée du vagin lors de la pénétration. On compare cette douleur à une brûlure, à un déchirement ou encore à la sensation d’être « déviergée » à chaque pénétration. Parfois, la douleur persiste quelques jours, voire des semaines, après la relation.

••• L’insertion d’un doigt ou d’un tampon est parfois difficile.

••• Le terme « vestibulite » peut porter à confusion, car -ite signifie une inflammation. Or, plus les recherches avancent, plus les médecins se rendent compte qu’il ne s’agit pas réellement d’une inflammation, puisque plusieurs traitements qui répondent bien dans les cas de maladies inflammatoires ne donnent aucun résultat lorsque l’on parle de vestibulite.

••• La vestibulite n’est pas détectable à l’aide de frottis, de tests d’urine ou de prises de sang. L’examen gynécologique est parfait. Le seul moyen de détecter la maladie est de passer le test du Q-tip. Malheureusement, encore trop peu de médecins connaissent la vestibulite. C’est pour cela que plusieurs filles galèrent de médecins en médecins, parfois pendant des années, à la recherche d’une cause à leur mal. On leur dit qu’il s’agit d’une mycose récalcitrante ou encore que la douleur est psychosomatique. C’est une situation très frustrante et nous essayons de faire en sorte que la maladie soit mieux connue des professionnels.

••• La vestibulite est un trouble physiologique. Ce n’est pas dans votre tête, peu importe ce que vous dira votre médecin (c’est d’ailleurs une bonne raison pour changer de docteur).

••• La vestibulite toucherait environ 15% de la population féminine. Il s’agit pour la plupart de jeunes femmes dans la vingtaine.

••• La vestibulite est une maladie chronique, ce qui la rend très complexe à traiter.

••• La vestibulite affecte énormément la vie de couple de celles qui en souffrent. À long terme, il en résulte souvent une perte d’estime de soi, une sentiment de culpabilité, une baisse de libido ou encore un très grand sentiment d’incompréhension. De plus, l’absence de remèdes satisfaisants, le manque flagrant d’information, le fait que l’on garde souvent notre maladie secrète ainsi que le long temps de guérison font de la vestibulite une maladie très frustrante et épuisante. Le forum est là pour s’apporter mutuellement du soutien psychologique.

 

_ QUELLES SONT LES CAUSES DE LA VESTIBULITE ?

Malheureusement, les causes de la vestibulite restent encore inconnues. Malgré les recherches faites à ce sujet, aucun professionnel n’est en mesure d’indiquer la cause exacte de cette maladie. En voici quelques unes qui sont envisagées, mais aucune n’a été prouvée et aucune ne correspond à l’ensemble des filles atteintes.

••• La prise d’anovulants (la pilule)

••• Les traitements contre les condylomes

••• Un nombre répété de vaginites (mycoses ou champignons)

••• Une prédisposition génétique

••• Un surplus de cristaux d’oxalates

••• Un trouble au nerf pudendal

••• Certaines filles ont une vestibulite dite « primaire », c’est-à-dire qu’elles ont ressenti des douleurs dès leur première relation avec pénétration ou dès qu’elles ont commencé à utiliser des tampons. Dans ce cas, la recherche d’une cause à leur vestibulite est très difficile.

Sur ce site, dans la section « Qui sommes-nous? », nous avons demandé aux participantes ce qu’elles pensaient être la cause de leur vestibulite. Nous espérons ainsi donner un portrait représentatif des causes de la vestibulite et peut-être pousser un peu les médecins à chercher davantage de ce côté-là.

_ QUELS SONT LES TRAITEMENTS PROPOSÉS POUR GUÉRIR DE LA VESTIBULITE ?

La multiplicité des traitements proposés démontre bien qu’il n’existe aucun véritable remède et qu’il reste encore beaucoup de recherches à faire. On peut néanmoins guérir de la vestibulite en suivant un ou plusieurs des traitements proposés. On conseille souvent d’en combiner plusieurs à la fois afin d’augmenter les chances de guérison. Le degré de réussite de ces traitements varie d’une femme à l’autre.

••• L’application de crème aux estrogènes

••• La physiothérapie

••• Le régime Low-Oxalate combiné avec la prise de comprimés de citrate de calcium (environ 500 mg de une à trois fois par jour, aux repas)

••• Des injections de corticoïdes

••• La thérapie cognitivo-comportementale de gestion de la douleur

••• La prise d’antidépresseurs tricycliques (tel ÉLAVIL) utilisés parce qu’ils désensibilisent les nerfs

••• La prise d’anticonvulsants (tel NEUROTONIN) utilisés pour la même raison

••• La vestibulectomie (opération chirurgicale)

_ EXISTE-T-IL DES TRUCS QUE JE PUISSE FAIRE AU QUOTIDIEN POUR « M’AIDER » OU ME SOULAGER EN ATTENDANT DE GUÉRIR ?

••• Porter des sous-vêtements en coton blanc (ouais c’est plate, mais bon, on peut quand même se permettre un peu de couleur de temps en temps...)

••• Laver ses sous-vêtements avec du savon à lessive sans parfum (tel Ivory Neige ) + double rinçage. Pas d’assouplisseur !! ni eau de javel !!

••• Se laver la vulve avec du Spectro Gel ou du savon Cétaphil. Idéalement, la rincer simplement à l’eau (le savon pourrait débalancer la flore vaginale et contrairement au mythe, la vulve n’a pas besoin de savon pour rester propre)

••• Ne pas porter de vêtements trop serrés

••• Utiliser des serviettes sanitaires en coton (Natracare, Ruby Douceur) lors des menstruations

••• Utiliser du papier de toilette blanc, sans parfum

••• Prendre une capsule de vitamine E une fois par jour pour renforcir la peau et accélérer la cicatrisation

••• Appliquer quotidiennement de l’huile d’émeu sur le vestibule après avoir été aux toilettes ou immédiatement après la relation afin d’accélérer la cicatrisation. Si l’on n’a pas d’huile d’émeu, on peut la remplacer par de l’huile pour bébé Johnson & Johnson sans parfum.

••• Appliquer de la crème xylocaïne sur le vestibule pour l’anesthésier avant ou après la pénétration. Il est à noter que la xylocaïne a un effet qui varie énormément d’une femme à l’autre : chez certaines ça chauffe et c’est insoutenable, chez d’autres ça ne gèle pas du tout, et chez d’autres cela marche bien. Son utilisation suscite des polémiques parmi les vestibuleuses. D’un côté, on trouve qu’en anesthésiant le vestibule on ne sent pas bien l’évolution de la maladie et qu’on risque d’irriter la vulve plus que nécessaire. De l’autre côté, on affirme que la xylocaïne permet d’avoir des pénétrations plus agréables et plus longues. À vous de choisir.

••• Faire des séances d’acupuncture

••• Faire de la relaxation ou du yoga (ça, c'est bon pour tout...)

 

_ CERTAINES FILLES DISENT AVOIR DES ROUGEURS AU VESTIBULE ALORS QUE POUR MA PART, JE N’EN AI PAS. POURTANT, J’AI MAL ! EST-CE NORMAL ?

Oui. Contrairement aux idées reçues, la présence ou l’absence de rougeurs ne sont pas indicatrices d’une vestibulite. On peut avoir extrêmement mal et ne pas avoir de rougeurs du tout.

_ QU’EST-CE QUE LE TEST DU « Q-TIP » ?

C’est le test utilisé par les médecins pour diagnostiquer la vestibulite. Le médecin appuie avec un coton-tige sur des zones précises de la vulve et du vestibule. Si ces pressions sont douloureuses, on a une vestibulite.

_ QU'EST-CE QUE L'HUILE D'ÉMEU ?

L’huile d’émeu est un remède ancestral utilisé par les aborigènes d’Australie pour ses propriétés anti-inflammatoires, hydratantes et régénératrices. Elle est obtenue à partir de l’émeu, un oiseau cousin de l’autruche. Dans le traitement de la vestibulite, elle est utilisée en application externe pour accélérer la cicatrisation et calmer l’irritation du vestibule après un rapport avec pénétration. Elle peut aussi être utilisée quotidiennement pour régénérer et assouplir la peau, ainsi que pour calmer les inconforts vulvaires causés par la vulvodynie. Elle est idéale pour les peaux extrêmement sensibles.

_ OÙ PUIS-JE ME PROCURER L'HUILE D'ÉMEU ?

Au Québec, l’huile d’émeu est disponible dans les magasins de produits naturels tels Le Naturiste, Jean-Marc Brunet ou Aliments Santé Laurier. Elle est même disponible à la pharmacie des Wal-Mart et dans certaines autres pharmacies. Malheureusement, elle ne semble pas encore distribuée en France. Si vous en trouvez sur le territoire français, merci de nous en avertir!

_ QU'EST-CE QUE LA CRÈME PRÉMARIN ?

C’est une crème aux estrogènes vendue sur ordonnance. Elle est normalement donnée aux femmes en ménopause pour combler l’insuffisance hormonale, mais elle est aussi utilisée dans le traitement de la vestibulite car les estrogènes ont le pouvoir de renforcir la peau et d’activer la circulation sanguine. Il existe d’autres équivalents comme TROPHICRÈME en France. Il y a aussi COLPOTROPHINE qui est plus faiblement dosée et qui n’occasionne pas les effets secondaires (démangeaisons) des deux crèmes précédentes. Il est tout de même à noter que ces démangeaisons partent normalement au bout d’environ 4 semaines d’utilisation. Pour réellement juger de l’efficacité de ces crèmes, il faut les essayer pendant au moins 6 mois.

_ QUELLE EST LA DIFFÉRENCE ENTRE LA PHYSIOTHÉRAPIE ET LA KINÉSITHÉRAPIE ?

C’est équivalent. Physiothérapie est le terme québécois et kinésithérapie est le terme français.

_ EN QUOI CONSISTE LA PHYSIOTHÉRAPIE (BIOFEEDBACK, RÉTROACTION BIOLOGIQUE OU RÉÉDUCATION PÉRINÉALE) DANS LE TRAITEMENT DE LA VESTIBULITE ?

Selon certains docteurs, les douleurs occasionnées par la vestibulite résulteraient d’une tension chronique dans les muscles pelviens. Pour remédier à cela, il y a deux techniques. On peut pousser les muscles à se contracter fortement afin de les « fatiguer » pour qu’il puissent se relaxer naturellement. Le but n’est pas de muscler le périnée (comme avec les exercices de Kegel, pour celles qui connaissent), mais de l’habituer à se relaxer. Pour ce faire, on utilise une sonde placée à l’intérieur du vagin qui a le double rôle de capter la tension musculaire (pour vérifier si on contracte et relâche bien) et d’envoyer de faibles chocs électriques indolores pour pousser le périnée à se contracter. La deuxième technique consiste en des massages et des étirements pratiqués par la physiothérapeute pour détendre le muscle et l’habituer à être relaxé. Il est à noter que, selon la physiothérapeute, une technique ou l’autre va prédominer, mais on utilisera toujours un peu des deux techniques.

Les physiothérapeutes spécialistes de la rééducation périnéale sont habituellement très sensibilisées à la maladie et le mot d’ordre est : lentement et sûrement. On ne travaille pas dans la douleur.

On suggère souvent de pratiquer des exercices de contractions-décontractions et d’étirements soi-même à la maison. Ces exercices prennent environ de 20 à 30 minutes par jour. Cela peut sembler beaucoup, mais c’est sans compter les résultats que l’on peut en retirer.

La physiothérapie a déjà guéri totalement certaines patientes. Dans certains cas, la tâche est plus ardue, mais il y a souvent des améliorations notables. C’est le traitement le plus recommandé sur ce site car en plus de ne provoquer aucun effet secondaire ni traumatisme, il peut être d’une très grande efficacité. De plus, grâce à la physiothérapie, la patiente est en mesure de cerner exactement où est localisée sa douleur. Elle apprend aussi à en reconnaître les différents types.

La rééducation périnéale n’est pas remboursée par l’Assurance-Maladie du Québec (à quand une pétition pour que cela change?). Les traitements sont assez dispendieux, de 60$ à 75$ la séance environ, sachant qu’il faudra souvent au minimum 10 séances. Ce n’est pas le cas en France, où la physio est remboursée en partie par la Sécurité Sociale et l’autre partie peut être remboursée par votre mutuelle, si vous en avez une.

_ LA PHYSIO PEUT-ELLE M'ÊTRE BÉNÉFIQUE MÊME SI JE NE FAIS PAS DE VAGINISME ?

Tout à fait. En réduisant la tension musculaire du périnée et en détendant les nerfs de cette région, la rééducation périnéale peut guérir ou améliorer une vestibulite.

_ JE N’AI PAS LES MOYENS DE ME PAYER DES SÉANCES CHEZ UNE PHYSIOTHÉRAPEUTE, QUELS EXERCICES STYLE « PHYSIO » PUIS-JE FAIRE À LA MAISON ?

Avant tout, garder en tête que l'objectif final est de relaxer les muscles, pas de les rendre plus toniques ! C’est bien de contracter, mais il faut surtout se concentrer sur le relâchement qui suit. Toujours bien inspirer et expirer pour être détendue. Ne pas contracter d’autres muscles en même temps. C’est très important, car si vous faites mal les exercices, ils peuvent empirer votre vestibulite. Une séance chez une physiothérapeute qualifiée reste toujours l’idéal.

••• ÉTIREMENTS

On peut faire des exercices d’étirements avec les doigts. Il est suggéré de commencer avec un doigt seulement et aller éventuellement jusqu’à trois doigts. On insère les doigts à l’intérieur du vagin et l’on étire tranquillement tout le U du vestibule. On dose la force des étirements en mesure de nos capacités. Surtout, si ça fait trop mal, il faut arrêter. Le but n’est pas ici de souffrir davantage. On peut aussi se procurer un petit godemiché / dildo / vibromasseur avec lequel on pratique le même type d’étirements.

••• CONTRACTIONS-DÉCONTRACTIONS

Voici un truc pour bien déterminer quel muscle contracter. En urinant, on arrête soudainement (on se « retient ») et l’on tente de bien saisir quel muscle est sollicité. Essayer le plus possible de seulement contracter CE muscle : pas le ventre, ni les fesses, ni les cuisses (c’est loin d’être évident). Il est possible de contracter avec quelque chose à l’intérieur du vagin (un doigt, un dildo ou même le pénis de monsieur !). Encore là, on fait en fonction de nos capacités et surtout: pas de douleur.

Lorsque l’on contracte, il faut que l’objet ou doigt qui se trouve à l’intérieur du vagin soit « aspiré », qu’il rentre un peu plus profondément dans le vagin. Si l’objet est légèrement expulsé du vagin à chaque contraction, c’est qu’on utilise le mauvais muscle ! Au début, il est recommandé de faire ce test avec un doigt, même si l’on a choisi de pratiquer les contractions sans objet à l’intérieur du vagin, afin d’être sûre que l’on sollicite le bon muscle.

Au commencement, les exercices demandent beaucoup de concentration. Il serait préférable de ne pas écouter la télévision ou de faire autre chose en même temps. Le soir avant de se coucher ou encore le matin au réveil sont deux moments propices aux exercices pelviens. ;-) Plus tard, il sera même possible de les faire incognito pendant un trajet d’autobus…

Il existe 3 types d’exercices de contractions:

A – Une contraction maximale (où l’on contracte le plus possible) et soutenue durant 5 secondes, puis un relâchement total. On peut répéter cet exercice une dizaine de fois au début et augmenter par la suite.

B – Une contraction moyenne (où l’on contracte juste un peu) et soutenue durant 30 secondes, puis un relâchement total. Après, on augmente progressivement la durée de la contraction (en relâchant toujours totalement après), selon notre propre rythme, à 45 secondes, 60 secondes, 90 secondes, 120 secondes … Ne serrer ni le ventre, ni les fesses, ni les cuisses, c’est très important. On peut faire cet exercice qu’une fois ou deux seulement, parce que c’est très fatigant.

C – Des contractions très rapides répétées une dizaine de fois. Contraction très forte / relâchement total / contraction très forte / relâchement total, etc. On fait une séquence de 10-15 contractions / décontractions. On pratique environ de 3 à 7 séquences. C’est aussi très épuisant.

Pour finir, juste au cas où vous l’auriez oublié: concentrez-vous sur le relâchement!

••• MASSAGES

En s’aidant d’un miroir, on masse doucement la région du vestibule. On peut utiliser de l’huile d’amande douce, de l’huile pour bébé, de l’huile d’émeu ou un peu de lubrifiant. On fait des petits ronds avec un doigt en appuyant de plus en plus fort au fur et à mesure que la douleur diminue. Cela a pour effet « d’endormir » le muscle.

_ J'ÉPROUVE DES DOULEURS A LA VULVE PENDANT LA JOURNÉE, SANS RAISON PARTICULIÈRE. QU'EST-CE QUE C'EST ?

La vulvodynie, qui signifie « douleur à la vulve », est une douleur pouvant être ressentie occasionnellement ou tout le temps et pas nécessairement lors de la pénétration. Cela peut arriver en marchant ou étant assise, par exemple. C'est souvent décrit comme étant une brûlure, une irritation, un échauffement ou un inconfort. Certaines filles disent ressentir des aiguilles ou une lame dans la région de la vulve, surtout lorsqu’elles bougent. La peau de la vulve est d'apparence normale et il n'y a pas d'anomalie détectable. Chez certaines femmes, il semble exister un lien entre l'intensité des douleurs et le cycle menstruel.

Là où ça devient un peu mêlant, c’est que le mot vulvodynie est employé pour deux choses différentes. La vulvodynie est une classe de maladie qui comprend deux sous-groupes : la vestibulite et la vulvodynie essentielle dont nous venons de parler. Certaines femmes souffrant de vestibulite souffrent aussi de vulvodynie (essentielle), mais pas toutes.

_ EN QUOI CONSISTE L’OPÉRATION / LA VESTIBULECTOMIE ?

Après avoir essayé plusieurs traitements infructueux, la vestibulectomie (aussi appelée vestibuloplastie) est parfois suggérée. Elle guérirait la vestibulite dans 20% à 90% des cas selon les études. Certaines femmes constatent une amélioration, d’autres découvrent une aggravation de leurs symptômes et d’autres ne perçoivent aucun changement. Les études faites à ce sujet sont encore trop peu sérieuses pour afficher des statistiques vraiment fiables. La vestibulectomie consiste à enlever la partie douloureuse du vestibule et à étirer la peau du vagin (qui est moins sensible) pour refermer la plaie. C’est une chirurgie exécutée en une quinzaine de minutes. Elle nécessite toutefois une anesthésie générale. La convalescence prend de une à trois semaines en moyenne. Pour certaines filles, la guérison est longue et difficile. Pour d’autres, elle se fait dans un laps de temps relativement court. Il faut attendre une période allant de quelques semaines à un an avant de tester le succès de l'opération. Une femme qui fait du vaginisme suite au traumatisme de l’opération aura peut-être recours aux exercices de physiothérapie. Si l'opération ne fonctionne pas le premier coup, on peut poursuivre d'autres traitements ou réessayer éventuellement.

Il y aurait une relation entre la présence de fissures sur le vestibule et le succès de l’opération, mais cette relation n’a pas encore été démontrée. Comme nous l’avons dit plus haut, il reste énormément de recherches à faire concernant la vestibulite!

Il existe aussi une chirurgie au laser qui n'est absolument pas recommandée. Pour plusieurs femmes, les symptômes s'aggravent après cette chirurgie.

Toujours garder en tête que, même lorsqu’elle a l’effet escompté, la vestibulectomie n’est pas non plus une solution miracle. Il demeure toujours la possibilité que la vestibulite revienne un jour. Il faut faire très attention à ce qui aurait pu être la cause de notre vestibulite selon nous (pilule, vaginites, etc.). Cela vaut aussi pour toutes celles qui ont guéri par d’autres moyens. On attend toujours une véritable cure à cette maladie. Malheureusement, la tendance actuelle des médecins est de prescrire l’opération à toutes leurs patientes « récalcitrantes », sans trop chercher à voir plus loin et à effectuer de véritable de recherches. En se regroupant sur ce forum, nous espérons former une association pour changer cet état de choses.

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